這是真實事件, 需要各位幫忙找到醫生協助. 如果有相關醫生資料, 麻煩在這個
部落格留下聯絡資料. 希望能夠幫上忙. 目前只有找到台灣國泰醫院 陳明庭
醫師的協助, 後續還在觀察中. 但是孩子的情況還是沒有太多改善.
~~以下是來自一位至親好友的email. ~~
Klippel Trenauray Syndrome (基因突變)靜脈瘤 + 淋巴瘤 + 微血管瘤
尋求任何一個可以治癒他的機會.
心急如焚: 希望能在最短時間內找到正確醫療方式以停止惡化.病名: Klippel Trenauray Syndrome (基因突變)
靜脈瘤 + 淋巴瘤 + 微血管瘤
目前治療方式:
a. 每2月打一次血管硬化劑, 延緩惡化, 但還是會一直惡化到老!
(已打了三次)
b. 開刀: 釘住生長關節; 但兒子血管密佈,手術有困難.
症狀: 15歲的兒子正值青春期, 是發育最快時段, 只要慢一天,腳就會越長越長越大; 我擔心三個月後左右會不一樣長! 最近左腳經常痛到受不了,.醫師的處方就是穿緊身襪.